Veinte años de consultas, una sola respuesta: cuando el cuerpo se estira de más y nadie lo ve

Acá va una de esas noticias que a uno lo dejan con la boca abierta, no por lo espectacular sino por lo injustamente larga que se vuelve la espera. Resulta que existe un trastornito del colágeno, sí, del colágeno, esa proteína que parece ser la gran olvidada de las conversaciones de café y que sin embargo sostiene articulaciones, recubre intestinos y mantiene en su sitio medio cuerpo, que puede tardar hasta veinte años en ser diagnosticado. Así, lo lee uno bien: dos décadas dando vueltas por consultorios mientras el dolor se hace crónico, la fatiga se vuelve compañera inseparable y la cabeza empieza a fallar en los momentos más inoportunos.

Un cuerpo que se estira de más y un sistema de salud que no lo detecta

La cosa, para que se entienda sin diploma de médico, es más o menos así: hay personas cuyas fibras de colágeno son más laxas de lo que deberían, como un elástico que perdió la tensión original. Esa falta de soporte obliga a los músculos a trabajar el doble para mantener cada articulación en su lugar, y el sobreesfuerzo permanente termina en dolor constante, cansancio que no se va ni durmiendo diez horas y una torpeza motora que a veces se confunde con simple falta de coordination. Como el tejido conectivo también recubre el aparato digestivo, cuando se vuelve demasiado elástico arrastra molestias gastrointestinales que van y vienen. Y atención, porque investigaciones recientes vienen vinculando la condición con rasgos de neurodiversidad como el autismo y el TDAH, lo que abre un abanico enorme de preguntas sobre cómo se cruzan estos temas entre sí.

Una lotería según el barrio donde te toque atenderse

Lo más grave de todo esto, y acá es donde a uno se le empieza a endurecer la mirada, es que el problema no termina siendo clínico sino de reconocimiento. Los síntomas del Trastorno del Espectro de Hipermovilidad se parecen sospechosamente a los de otras patologías, y los médicos, overwhelmed por agendas saturadas y por la lógica de cada especialidad, tienden a atenderlos de forma aislada, como si el dolor de rodilla fuera un asunto, el colon irritable otro y la confusión mental otro más. Un estudio de la Universidad de Edimburgo calculó que los pacientes en el Reino Unido esperan entre 19 y 21,7 años en promedio antes de obtener una respuesta que los contenga a todos juntos. En ese país, menos de un tercio de los diagnosticados dijo que fue su médico de cabecera quien orientó el tratamiento, y apenas el 13 por ciento llegó a un especialista. La doctora Jessica Eccles, investigadora especializada en las interacciones entre el cerebro y el cuerpo, lo puso en palabras que retratan de lleno la situación: conseguir un diagnóstico funciona, dijo, como una “lotería” cuyo resultado depende de la ubicación geográfica del paciente. Y agregó, con ese tono de denuncia contenida que a uno le eriza la piel, que la condición afecta en mayor proporción a mujeres y que “la salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres”.

“Recibimos una y otra vez en el consultorio a personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular.”Stephanie Barrett, reumatóloga

La reumatóloga Stephanie Barrett describió algo que uno escucha repetido en cuanto charla con pacientes crónicos: que a su consultorio llegan personas que literalmente no pueden sostener un trabajo por culpa de esa niebla mental severa de la que habla, una especie de algodón entre las neuronas que vuelve imposible hilvanar una frase a la mitad o recordar dónde dejaron las llaves. Mi vecina Carmen, que trabaja medio día en una oficina del centro, me contaba el otro día al teléfono, mientras se quejaba de los turnos para el traumatólogo, que ella llevaba años sumando estudios de todo tipo sin que nadie le terminara de armar el rompecabezas: “Me duelen las articulaciones, me hincho, me agito, me mareo y encima me olvido de las cosas. Cada médico me receta lo suyo y ninguno me escucha entera”, resumió, con esa mezcla de bronca y cansancio que ya le conozco. Lo que le pasa a Carmen, sin saberlo, es exactamente lo que describe la literatura médica sobre este trastornito del colágeno, y sin embargo nadie todavía se lo dijo con todas las letras sobre el escritorio.

La pubertad, la menopausia y un virus: los detonantes menos pensados

Hay algo que los propios investigadores remarcan y que a mí me parece clave para entender de qué se habla cuando se habla de esto: los síntomas pueden desatarse o agravarse de un día para otro después de episodios de estrés fisiológico fuerte. La propia Eccles explicó que la pubertad, la menopausia o una infección viral pueden funcionar como detonadores en personas que hasta entonces habían convivido sin grandes quejas con sus articulaciones flexibles. Es decir, muchísimas mujeres descubren de golpe, a los cuarenta y pocos o en plena perimenopausia, que aquel cuerpo al que siempre sintieron raro de a ratos empieza a pasarlas facturas serias, y entonces empieza el peregrinaje. La fisioterapia supervisada, según los especialistas consultados, logra reducir el dolor de forma considerable, aunque todos coinciden en un punto que parece de Perogrullo y sin embargo está lejos de aplicarse: hace falta una coordinación mucho mayor entre reumatólogos, genetistas, gastroenterólogos y equipos de salud mental para que el paciente deje de ser un paquete fragmentado y vuelva a ser, simplemente, una persona completa con un solo cuadro clínico de fondo. Uno cierra la nota con la imagen de Carmen colgando el teléfono después del enésimo turno reprogramado, acomodándose la bufanda y saliendo igual a hacer las compras, porque la vida en este rincón del mundo no espera a que la ciencia se digne a mirar donde corresponde.